 M. Jean-Claude GabusDirecteur de la FST |
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D'entrée de jeu, je vais commencer par un acte d'humilité parce que, lorsque nous essayons au moyen des technologies de compenser les déficits de la machine humaine, nous nous rendons compte à quel point celle-ci est riche et complexe. Vouloir prétendre la substituer est un leurre, et comme tout le monde sait : "le leurre et l'argent du leurre" n'ont jamais mené bien loin...
Avant d'aborder plus concrètement le sujet, j'aimerais relever trois points qui me paraissent importants. Vous avez dit, Madame, qu'il y avait plusieurs activités et depuis nombreuses années à mon actif. C'est juste, et plusieurs technologies, mais aussi pas mal d'échecs. Finalement, si j'essaie d'observer ce qu'il y a de commun aux échecs qui ont caractérisé ma carrière, ou aux succès, je dirais sous forme de synthèse que :
Tout d'abord, en tant qu'ingénieur, il me paraît important de rappeler que la technique n'a de valeur qu'à son application. En tant que telle, la technique n'est pas une valeur absolue. C'est quelque chose qui nous permet de faire une analyse des besoins particulièrement fine. L'analyse des besoins, dans le domaine de la nouveauté, n'est pas forcément quelque chose de facile. Poser la question à quelqu'un sur l'intérêt que pourrait présenter une nouvelle technologie, le place dans une situation où il a souvent de la peine à se déterminer. Analyser les besoins dans le domaine qui l'intéresse, c'est donc prendre connaissance du quotidien, par exemple d'une personne handicapée, constater quelles sont les carences auxquelles elle est confrontée, les déficits que cela génère et, à partir de là, mais un peu en retrait, concevoir une possible solution.
Le deuxième point consiste à rappeler que, aussi paradoxal que cela puisse paraître, la valeur d'une idée nouvelle est finalement dans la banalisation que les autres finissent par en faire. Nous sommes donc souvent, même si nous postulons une idée valable, nous sommes souvent seuls au départ à la considérer comme telle. Et c'est normal ! Il va donc falloir assortir tout de suite à l'énoncé d'un concept nouveau, des phases d'évaluation et de dissémination desquelles nous prendrons particulièrement soin.
Un troisième élément pourrait se formuler de la manière suivante : l'indépendance n'est pas incompatible avec le fait que les autres nous sont indispensables. En tant qu'ingénieur qui veut se préoccuper des carences de la machine humaine, nous devons bien reconnaître nos limites et considérer comme essentiel de faire participer d'autres sciences à l'élaboration d'un concept, à la vérification de celui-ci et à son application. C'est quelque chose de tout à fait essentiel : j'ai vraiment beaucoup de peine à choisir le mot entre : pluri-, inter- ou multidisciplinaire, enfin bref, nous sommes ensembles. C'est quelque chose qui n'est pas très facile à pratiquer dans le quotidien, cependant, je crois que nous sommes « heureusement » condamnés à ce que les cloisons qui séparent les différentes sciences tendent à disparaître. Non pas pour fondre dans un « pot » qui serait un « melting-pot » où chacun perdraient son identité, mais bien plutôt dans un espace où les cloisons seraient remplacées par des passerelles qui nous permettront de nous appuyer sur les compétences des uns et des autres, avec une compétence suffisante pour comprendre ce que l'autre a à nous dire, sans prétendre être le spécialiste qu'est l'autre. Tout ceci c'est de la théorie, venons-en à la pratique !
Technologie et handicap mental : Je vais essayer de vous décrire un projet sur lequel nous travaillons depuis plus de deux ans maintenant et qui fait actuellement l'objet d'une évaluation sur le terrain. Il y a une centaine de personnes qui utilise l'outil et il est évalué depuis le mois de mai de cette année dans toute la Suisse, mais aussi à l'étranger. En ce qui concerne l'application au monde du handicap mental, j'aimerais vous soumettre les réflexions que nous avons eues sur ce que vous allez voir plus concrètement par la suite. Considérons, respectant l'analyse des besoins à laquelle nous faisions allusion tout à l'heure, ce qui pourrait être un frein dans le quotidien des personnes handicapées mentales. Très souvent, nous nous heurtons à des difficultés qui, lorsque nous les analysons, mettent en évidence des carences au niveau de la mémoire. Lorsqu'une personne éprouve par exemple des difficultés à communiquer, c'est une des manières particulières qu'à la mémoire de fonctionner. Elle peut être perturbée, de sorte que la personne ne peut malheureusement plus mettre en lien un concept et la forme verbale qu'il peut prendre. Appelez ceci un microphone, appelez cet autre objet un rétroprojecteur ou une montre, et, plus sophistiqué encore, faites une phrase en utilisant ces mots. Nous ne souffrons pas tous de cette difficulté d'établissement du lien puisque dans ce phénomène, nous avons la représentation et nous savons que lorsque nous ne trouvons pas le mot, il est cependant toujours là. Nous savons qu'il est là, nous savons que nous l'avons, qu'il est là. Nous ne savons peut-être pas comment le faire revenir, mais parfois il suffit d'une toute petite chose pour que nous le retrouvions et que nous rétablissions un certain nombre de liens, parfois même en cascade. Cela peut, en ce qui concerne les problèmes liés à la mémoire, affecter la communication par le langage notamment. Peut-être y a-t-il parmi vous, des personnes qui sont très proches de personnes handicapées mentales dans leur quotidien : au niveau d'un atelier protégé par exemple, nous pouvons constater parfois que ce qui empêche quelqu'un d'accomplir son travail à satisfaction, la satisfaction étant un subtil mélange entre sa satisfaction personnelle et l'appréciation subjective que peut en faire l'encadrement, c'est qu'elles n'ont pas conscience en amont et en aval de ce qu'elles sont en train de faire, soit durablement soit momentanément. J'ai une série d'actions à mener, mais malheureusement je ne me souviens plus de ce que je viens de faire. Le cas échéant, si je l'ai fait et que je peux le voir, cela aide beaucoup, mais je ne sais plus ce que je dois faire. Ces éléments de carences se situent dans la voix, qui est un autre élément pris en considération dans le domaine de l'application professionnelle, même si le contexte de départ est purement pédagogique et thérapeutique. Tout le monde sait dans les grandes lignes quelles sont les méthodes et les actions menées par exemple par des éducatrices du langage comme le sont les logopédistes. Généralement, elles établissent avec leur patient ou la personne qui est en face d'elle un rapport où l'interaction verbale compte énormément, soit en énonçant des problèmes et en répétant ceux-ci, soit en écoutant ce qui se dit pour amener les corrections nécessaires, soit pour apporter des énoncés de problèmes qu'il faut résoudre. Ces thérapies, et c'est très important très important de le postuler, sont certainement extrêmement valables, mais nous sommes confrontés à un problème bêtement quantitatif. Souvent, et je crois que c'est une réalité qu'il serait dommage d'occulter, nous n'avons pas les moyens qui permettraient par exemple à quelqu'un d'avoir sa thérapie deux fois par jours et ce tous les jours de la semaine. Ce serait plutôt deux fois par semaine et encore, et ce sera peut être pendant deux ans, pendant trois ans, et après plus. Je ne pense pas tellement aux populations qui sont dans des établissements comme celui de la FOVAHM, je pense plutôt à des personnes qui souffrent d'aphasie par exemple. La thérapie en soi repose certainement sur une logique et un bon sens qui soient parfaitement cohérents, mais parfois (je ne généralise pas !) il devient extrêmement difficile d'en attendre des résultats probants parce que, malheureusement, nous ne pouvons pas en faire assez. Il ne s'agit donc pas là de qualité mais de quantité.
Je vais vous parler maintenant d'un troisième élément a été pris en compte dans le projet B.A.BAR. Il s'agit d'un phénomène que nous connaissons tous : il ne faut pas dire que j'ai l'accent de Neuchâtel, car je n'entends rien du tout. Pourquoi ? Lorsque nous nous enregistrons et que nous nous réécoutons après, nous sommes souvent surpris des particularités propres au langage « droit de chez nous ». D'ailleurs, il me semble qu'ici en Valais j'ai entendu des choses que je n'entends pas chez moi. Toutes ces caractéristiques peuvent prendre des proportions considérables. Je vais vous raconter une petite anecdote qui s'est passée en 1976. La Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral (IMC), a fait un film sur la rééducation des IMC où elle inclut pour la première fois nos technologies. Nos technologies, qui à l'époque étaient avant tout destinées à faire communiquer des personnes handicapées physiques graves, soufrant de dysarthrie et n'ayant pas trop de problèmes cognitifs. Nous voyons dans ce film, une logopédiste qui travaille avec un enfant IMC souffrant de graves problèmes de déglutition. Il y a un échange verbal et la personne IMC en question, qui utilisait par ailleurs nos machines depuis quelques années, dit : "elle ik ouhea". Nous savons qu'il a de la peine à parler et nous le comprenons à demi-mots, compte tenu d'un ensemble de facteurs qui nous permettent d'interpréter ce qu'il dit. Mais lui, il ne s'en rendait pas compte. Et je n'oublierai jamais le choc (je me souviens d'un cri) de ce gosse voyant le film. « Enfin, ce n'est pas possible que je parle aussi mal » écrivait-il avec nos machines… Il en a résulté une passionnante correspondance où il disait "j'étais fâché parce que les gens ne me comprenaient pas". Il ne se rendait pas compte. Malheureusement dans son cas (d'ailleurs il a eu un accident quelques années après et il n'est plus parmi nous), la rééducation n'aurait pas pu faire de miracles parce qu'il avait vraiment un problème de coordination motrice qui rendait la dysarthrie quasi irréversible (Quoi que ! restons prudents en ce qui concerne les pronostics).
Donc, vous avez des gens qui sont persuadés qu'ils parlent bien, ça peut être une personne autiste ou quelle que soit la cause, il existe de nombreux moments où il y a une déformation du langage. Finalement, ce qui est important, c'est que nous puissions nous consacrer aux symptômes. Il faut se souvenir qu'avec ces symptômes, nous pouvons postuler que la personne n'entendra pas ses défauts. Alors que si nous l'enregistrons et qu'elle se réentend, elle aura une perception beaucoup plus juste. Elle pourrait alors avoir conscience des défauts qui la caractérise, et surtout, dans un deuxième temps, des progrès qu'elle a accomplis. Il y a eu des tentatives, ce n'est pas nouveau. D'ailleurs quand nous disons que nous n'apprenons que ce que nous savons déjà, j'y ajoute que nous n'inventons rien. Je crois que nous synthétisons un certain nombre d'éléments, oui mais finalement ce n'est pas fondamentalement nouveau. Je crois que je ne vous apporte pas quelque chose de nouveau, peut être une autre manière de le dire, mais pas quelque chose de nouveau.
Venons en plus concrètement à la question posée. Nous avons parlé de la possibilité de s'entendre, avec un enregistreur-magnétophone. Il faut presser sur un bouton, enregistrer, puis il faut revenir en arrière, enfin, il y a un certain nombre de manipulations à faire. Avec ce petit appareil qui s'appelle B.A.BAR (puisqu'il s'agit du B.A.BA du code bar, nous l'avons appelé B.A.BAR…), je peux traiter une information et avoir une bonne perception de ce que je prononce. Je peux vous montrer l'efficacité de la méthode, grâce à l'enregistrement instantané de l'appareil. Nous disons quelque chose, il l'enregistre, il enregistre d'ailleurs au moment précis où il entend parce que lorsque des gens aphasiques utilisent cette espèce de miroir phonique, l'appareil ne devrait pas enregistrer les silences. Il détecte donc le son pour pouvoir le répéter, voilà déjà une première chose. Les autres applications sont notamment liées à la mémoire : il y a 10'000 petites étiquettes comme celles-ci, ce sont des codes bar. A partir de la, nous allons pouvoir documenter progressivement l'environnement, nous allons pouvoir documenter la place de travail. Nous avons un projet, avec votre association sœur, en Angleterre, qui s'appelle Mencap. Ils ont 100'000 membres, mais c'est le même objectif que votre association. Ils ont un centre de formation où ils reçoivent en moyenne 10'000 personnes par an, de ces 10'000, à peut près 8000 se réintègrent par le biais d'un atelier protégé ou d'une structure dans l'économie privée, sans trop de problèmes. 2000 par contre, ont beaucoup de difficultés, et nous ne parlons pas de tous ceux qui ne peuvent malheureusement pas suivre ces cours, souffrant d'un handicap trop grave. Le patron de Mencap, avec qui nous parlions de ce projet m'a dit : ce qui m'intéresse, ce sont ces 2000 personnes. Que pouvons-nous faire pour eux ? Lorsque nous analysons pourquoi ces 2000 éprouvent des difficultés, nous constatons que ce sont des carences au niveau de la mémoire, qui pour au moins la moitié d'entre eux, les bloquent. J'ai eu l'occasion de voir leurs programmes, c'est très intéressant pour apprendre une mission donnée, un travail donné à une personne souffrant d'un handicap mental, ils prennent des précautions : les programmes sont extrêmement bien structurés, les mots sont choisis, etc. Ils ont même une approche multimédia dans certains cas, avec simulation à la place d'un travail. Et bien, nous allons prendre exactement les mêmes contenus, les mêmes mots, les mêmes phrases et nous allons les amener sur la place de travail en collant des étiquettes B.A.BAR, là où il faut les coller. Le bac contenant de la farine qu'il faut mélanger avec de l'eau pour faire une pâtisserie, aura un petit code bar disant ce que c'est, ce qu'on en fait et comment on le fait. Ils ne l'utiliseront peut-être jamais ou une fois sur deux, parce que le reste du temps, ils le savent, mais ils ont une petite aide au niveau de la place de travail. Nous avons un projet, sauf erreur avec un atelier protégé à Fribourg qui est une grande structure d'accueil, et nous allons faire quelque chose en Suisse cette année. Nous avons un projet en Belgique, à Bruxelles, avec des gens qui vont commencer la semaine prochaine dans le domaine que je viens d'évoquer.
Dans le cadre de l'atelier de cet après-midi, nous allons entrer dans le détail de l'application, nous allons montrer parmi les 100 cas qui sont l'objet de l'évaluation (il y a 30 équipes actuellement qui travaillent en parallèle pour ces cas, dont deux équipes qui seront représentées tout à l'heure). Vos collègues de la Castalie avec qui nous travaillons depuis très longtemps et puis les autres d'une classe pour enfants autistes à Lausanne. Nous aborderons donc cet après-midi la pratique, mais également les cas auxquels vous pensez. Nous reprendrons ces cas et nous allons voir comment nous y prendre finalement pour les « babariser ».
En ce qui concerne la communication des personnes sans langage, 20% des utilisateurs actuels de cette méthode sont des gens qui utilisent B.A.BAR pour communiquer. J'ai un transparent, je vais vous le montrer : ce transparent est un exemple de tableau de communication. Il est généralement admis, vous le savez peut-être, qu'en ce qui concerne la communication, nous sommes souvent confrontés, lorsqu'on ne parle pas et que l'on peut manipuler un moyen d'augmenter la capacité de communiquer avec autrui, qu'il faut un outil très simple que nous appelons un tableau de communication. Au fur et à mesure, et en fonction des besoins, nous allons dans une forme accessible de communication. Nous n'allons pas mettre des mots écrits à quelqu'un qui ne lit et n'écrit pas. Nous allons essayer de donner une forme accessible aux mots écrits, aux photos grâce à des pictogrammes ou des symboles, etc. Puis, je montre que je désire par un moyen approprié utiliser des symboles face à la personne avec qui je veux communiquer. Cela peut aider à la communication et je crois que c'est un consensus sur l'utilisation et l'intérêt de ces tableaux qui est assez répandu. Il y a cependant quelques règles à respecter : y aller progressivement et respecter d'une manière générale dans ces règles techniques, la clause du besoin. Si nous ne sommes pas les uns et les autres convaincus de l'utilité de ce que nous proposons, la méthode devient inutile.
En ce qui concerne ces tableaux, et si nous considérons les obstacles qui pourraient en freiner l'usage, en amont de l'usage nous nous heurtons notamment à l'aspect polysémique par définition, d'un symbole, d'un pictogramme qui peuvent vouloir dire plusieurs choses à la fois. Il y a donc un grand nombre d'images qui peuvent faire l'objet d'interprétations multiples. C'est d'ailleurs aussi une chance, parce qu'utiliser l'aspect polysémique d'un symbole, c'est aussi la possibilité de pouvoir dire avec lui d'autres choses… Où les choses se compliquent, c'est qu'en phase d'apprentissage, si je suis face de mon enseignant ou de ma thérapeute qui me dit : « cela veut dire que fais-tu ? » et que je ne sais pas lire et qu'au bout d'un moment je dis : « cela veut dire quoi déjà ? ». Si j'hésite sur le sens, je vais être soit freiné parce que je renonce devant l'incertitude, soit improductif puisque, pire que cela, je vais apporter une aberration dans le fonctionnement du système. En aval, nous pouvons trouver le même phénomène, nous pouvons avoir quelqu'un qui n'a pas donné au symbole que je montre le même sens que je lui donne et cela peut représenter de nouvelles difficultés. Nous prenons alors un tableau de communication qui existe, parce que des étiquettes comme celles-là qui peuvent mesurer 12 par 1.5 mm font qu'il n'y a pratiquement plus de limite. J'en parlais avec mon ami Charly, il est clair qu'il faut pouvoir manipuler un appareil comme celui-là, avec un handicap physique rare, il faut faire appel à d'autres technologies que nous avons mises au point. Les appareils que nous proposons dans le cadre de la Fondation, sont essentiellement des appareils qui sont destinés à des gens handicapés, mais qui savent manipuler un outil. Il suffit donc de mettre à coté à côté des objets du discours de petits symboles (1 code bar) et que quelqu'un ait pris soin de les enregistrer : "que fais-tu ?"; "es-tu allé en ville ? » ; "es-tu parti en voyage ?", "non ce n'était pas le ...".
Voici dans les grandes lignes, une utilisation possible en matière de communication où l'appareil est tout autant, voir plus, un appareil qui facilite l'apprentissage, diminue le risque d'interprétation, mais qui n'est pas à proprement parler, typiquement, uniquement et prioritairement une aide à la communication. Il va intervenir lorsque des moyens plus simples et naturels ne permettent pas d'intervenir. Ce que nous constatons et qui présente à notre avis un intérêt actuellement dans notre méthode, c'est que, et là nous revenons à un des points qui a été mentionné ce matin, il est possible de prolonger l'action. Vous avez des enfants et des adultes (la plus jeune à 22 mois, elle est trisomique et vit à Bâle, la plus âgée a 89 ans, c'est une patiente traitée au CHUV) qui, les uns et les autres développent des activités autonomes, c'est-à-dire qu'ils vont trouver le moyen de communication, si elles l'estiment nécessaire, que ce soit de manière ludique ou d'une autre manière. La dame de 89 ans est aphasique, elle passe 1 à 2 fois par jour, une demi-heure à aller interroger les objets de sa maison, des photos dans un classeur, des phrases, des mots écrits qui ont été documentés, et petit à petit, elle est en train de redécouvrir certains liens qui lui permettent d'aller mieux. En l'occurrence, elle ne lisait plus du tout et après 6 mois elle a repris cette activité. Nous ne nous attendions d'ailleurs pas à cela, nous nous attendions à ce qu'elle puisse prononcer à nouveau des mots. Elle n'en prononçait plus du tout et aujourd'hui, elle en prononce une cinquantaine, c'est déjà pas mal. Cependant on ne va pas très loin avec 50 mots...
Il me reste encore une minute, alors je vais vous montrer en guise d'introduction à l'interlocuteur suivant qu'il est possible d'utiliser B.A.BAR de façon ludique, par exemple :
- Chanson de frère Jaques -
Non, attendez, je ne vais pas finir de cette façon, non, ce que je voulais dire se résume ainsi : plaçons la technologie là où elle mérite de l'être. N'oublions pas que si elle peut prétendre pallier des carences graves, il nous faut garder à l'esprit que pour conserver l'enthousiasme nécessaire pour pouvoir entreprendre un tel projet, il nous faut postuler l'intelligence, mais en même temps, il faut gérer l'espoir. Si finalement nous voulons réussir notre expérience dans des conditions acceptables, il nous faut à mon avis réunir 3 paramètres et les servir en harmonie : high tech, éthique et tact. Je vous remercie.